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美赞臣公益基金会两周年:坚持共创模式,探索公益版图更多可能性

发布时间:2022-11-24 00:00:00   来源:育儿   阅读:

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佳凡(化名)的女儿小七月刚满15个月大。与其他家庭一样,听小七月叫“妈妈”,是佳凡身为人母后最快乐的瞬间。但与其他家庭不同的是,小七月的成长让佳凡格外揪心。这一切,都是因为小七月所患的罕见病。

出生不久,小七月就被诊断出患有甲基丙二酸血症。这一病症的成因是基因缺陷导致代谢异常、体内甲基丙二酸等酸性代谢产物堆积,从而引起脑、肝、肾、骨髓及心脏等多脏器损伤。甲基丙二酸血症患儿,又被称为“柠檬宝宝”,一些患儿无法开口说话、无法听懂指令,身体和智力发育都非常迟缓。而“柠檬宝宝”群体也面临着社会认知不足、诊断困难、误诊率高、治疗费用高昂、缺乏有效治疗手段等困难。

2021年起,美赞臣公益基金会联合中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会发起了罕见病关爱项目,对甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿提供帮扶支持。小七月等“柠檬宝宝”成了罕见病关爱项目的帮扶对象之一。

作为国内专注母婴健康领域的企业基金会之一,美赞臣公益基金会于2020年11月17日成立。两年来,基金会以“守护新生,滋养健康,赋能未来”为愿景投身社会公益事业;以关爱母婴健康为起点,在呼吁公众关注罕见病患儿的健康和发展、聚焦儿童早期营养关注的同时,还在抗疫救灾、乡村振兴等多个领域持续开展公益行动。至今,基金会已为超过14万人提供营养支持,捐赠款物总价值逾7000万元,覆盖广东、甘肃、陕西、山东、上海等多个省市。

美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平表示,“美赞臣中国本地化独立运营以来,一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴,将志同道合的人们变成公益事业的‘放大器’,在爱心‘大合唱’中共同彰显公益价值,践行给宝宝一生更好开始的企业使命。

线上线下助力“柠檬宝宝”

确诊并接受肝移植手术后,小七月的病情得到了缓解,但饮食依然是小七月一家生活中的最大困扰。

“柠檬宝宝”的日常饮食需要严控蛋白质的摄入,这意味着,小七月们吃下的每一口肉、每一根菜,甚至是每一粒米,都要经过精确计算,稍有不慎就可能引起酸中毒。与此同时,患儿们还需要再辅以特殊配方奶粉来保证身体的正常生长发育。

频繁地复查,与有经验的“柠檬宝宝”父母们沟通病情,摸索孩子的治疗方法,成为了佳凡的生活日常。让佳凡头疼的还有特殊奶粉的购买问题。当前,“柠檬宝宝”所需要的特殊奶粉基本需要通过进口渠道购买,购买的及时性与便利性都无法保证,这对佳凡等家庭来说无疑是沉重的负担。

目前,美赞臣公益基金会积极调动美赞臣中国业务集团国内国外资源,希望构建起甲基丙二酸血症专用特殊医学用途氨基酸配方粉跨境购买渠道,为甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿提供营养支持,让中国“柠檬宝宝”能早日喝上救命特殊配方奶粉。

与此同时,美赞臣公益基金会通过开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式,增强了公众和患者群体对疾病的认知。此外,该基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地区和全国代谢病诊治的区域中心,通过支持公益合作伙伴,建立综合服务中心,聘请专职人员,提供多学科诊疗、康复评估综合支持等服务,并对偏远地区患者提供线上咨询和服务支持。

为了让更多人认知、关爱、支持罕见病患儿群体,美赞臣公益基金会还与其他公益机构一起联合新浪微公益,发起#看见柠檬宝宝#话题,邀请众多明星以及媒体一同为“柠檬宝宝”发声,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知。

持续推动“公益共创”模式

在“看见柠檬宝宝”线上公益倡导活动中,美赞臣公益基金会充分发挥自身规模优势,联结明星资源、公益资源和渠道伙伴力量,这也是美赞臣中国长期以来一直推崇的“公益共创”理念。

据介绍,“公益共创”即通过开展“公益+伙伴共创”的形式,将公益合作方、美赞臣中国价值生态圈中的重要伙伴以及产业链条上志同道合的利益相关方,转化为公益事业的“放大器”,带动商业伙伴参与公益共创,共同彰显公益价值、履行企业社会责任使命。

在朱定平看来,与上述“看见柠檬宝宝”公益倡导类似的传播和合作的方式,将一直是美赞臣公益基金会及其他项目可参考的重要方式。

早在2009 年,美赞臣中国和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症 (PKU)患儿特殊奶粉补助项目”。2009年至2019 年,该项目不仅帮助贫困PKU患儿健康成长,还利用自身在全球营养领域的专业优势,邀请国内外PKU专家为项目覆盖地的医务人员进行PKU治疗及膳食管理培训,积极推动PKU治疗和管理模式的建立。

从结果上看,项目有效推动了国家将PKU纳入新生儿疾病筛查,从而使PKU患儿能够及早诊断获得救治;同时积极推动了政府及社会对PKU及其他罕见病群体的关注,为政策制定提供参考依据,儿童苯丙酮尿症被纳入新农合政策的大病保障范围,此后各省市相继推出PKU救助政策,极大缓解了PKU家庭的经济压力。

探索公益的更多可能性

除了将持续推进甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体援助计划,儿童早期营养也是美赞臣基金会关注的议题。2022年,通过开展“用爱传递 更好开始”关爱留守儿童活动的开展,该基金会为偏远地区的留守和困境儿童捐赠了价值超过5500万元的营养品。

为助力乡村振兴,美赞臣公益基金会还向广东、江西等乡村振兴县捐赠价值超过900余万元的营养品。

此外,为助力抗击疫情,美赞臣公益基金会还向上海、广州、长春等地捐赠奶粉、N95医用防护口罩、免洗手消毒液等相关物资。据统计,该基金会通过各公益机构向上海捐赠超过10000罐配方奶粉。两年间,基金会还向河南、四川、甘肃等遭受地震、洪涝灾害的多个地区捐赠营养品、消毒酒精、洗手液、除湿器等物资,帮助当地开展消杀及灾后重建,为受灾群众纾困解难。

朱定平表示,今年以来,美赞臣的公益事业从关爱罕见病群体、支持生命早期1000天营养的母婴领域,延展到抗疫救灾、乡村振兴等更广泛的社会性议题上,与政府机构、社会组织、媒体及合作伙伴紧密合作,进一步发挥企业自身专长,延展公益链条,放大公益效应,发挥公益倡导者、影响者的角色。“展望未来,我相信依托基金会这一独立的平台,能够将美赞臣共建母婴健康新生态的探索与实践推向更深、更远处,探索以更多维、更整合的方式,凝聚更多志同道合的力量,为中国母婴群体带去有价值的支持与帮助,助力健康中国2030建设。”

成立两周年之际,美赞臣公益基金会正对自身公益项目进行更多延展。

据悉,美赞臣公益基金会正在密切关注新手妈妈群体,聚焦新手妈妈的情绪关照,期望未来不仅能为妈妈们提供营养支持,还能从心理上为她们赋能,让妈妈们成为更好的自己。

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