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为“特殊”的孩子托起人生

发布时间:2023-06-05 00:00:00   来源:育儿   阅读:

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每1-2小时翻身、拍背一次,拍背要由下而上、由外向内;喂食时,一定要抬高头部30度……这是北京市儿童福利院对一名精神发育迟滞的孤残儿童的护理要求。

孤残儿童需要社会的关注与保护。6月1日起正式施行的新版《北京市未成年人保护条例》提出,应当建立健全残疾未成年人康复服务保障机制,开展残疾未成年人抢救性治疗和康复;应当规划建设儿童福利机构、未成年人救助保护机构,鼓励有条件的机构拓展社会服务功能,提供康复训练、托养照料、家庭教育指导等社会化服务。

北京市儿童福利院养育着近400名患有脑瘫、癫痫、智力发育迟缓、先天性心脏病等各种疾病的孤残儿童,年龄基本都在14岁以下。“我们为孤残儿童提供兜底保障的起点,养育照料、医疗保障、康复服务、特殊教育、送养安置,都是我们要做的。”北京市儿童福利院党总支书记、院长张志良说。

这里的孩子身处不同的困境,他们的残疾种类、残疾程度、身体素质都不同,护理人员有针对性地进行养育照料、协助康复训练,用爱为这些孩子托起他们的人生。

“要让她活下来”

养育照料最基本的是要保障儿童的生存权。2009年是养育三区区长徐荣作为护士在北京市儿童福利院工作的第一年,那年福利院接到了早产儿然然(化名),她出生18天,体重仅有1.01千克,随时可能夭折。徐荣和其他几名特护小组的护理人员24小时轮流值守,精细养护,一心只想让她活下来。

生存需要进食、吸收营养,但然然不具备自主进食能力,护理人员绞尽脑汁,试了各种办法,最后用不带针头的注射器,一点一点往然然口中滴送奶水。等然然长大些,护理人员就把所有食物打成浆状,放进注射器,再送进孩子嘴里。

“一开始打得特别稀,差不多30分钟要给她喂食一次,后来逐渐打成糊状,再后来就不用注射器,用小软勺,给她喂软稠的粥。”徐荣说,然然很抗拒吃东西,一进食就会呕出来,他们就辅以药物,并坚持不懈地给孩子喂食,“经常是我们喂一口她吐几口,但下次喂的时候,她可能就吃几口吐一口,就是需要一次一次地尝试,不管多少次,能让她吸收营养就行。”

孩子不断成长,但进食一直是个问题。有时回家了,徐荣也会思考怎么能让孩子多吃点,还上网搜怎么引起孩子进食的兴趣。后来他们发现,换各种颜色的餐具、将蔬菜打成泥捏成小丸子或小馒头,能够引起孩子的兴趣,于是就经常这么做。

三年左右的时间,然然从一个生命垂危的婴儿成长为一个健康的孩子,并最终被领养。

养育区的孩子大多有重度残疾,不具备自理能力,需要喂饭的也不少。有的孩子因为疾病原因,可能会在喂饭过程中直接吐在护理人员的脸上、身上,但是为了能让孩子多吃哪怕半口、满足营养需求,护理人员从不在乎这些。

徐荣说,院里有一名脑瘫患儿,身体虚弱、力气很小,需要卧床,且长期受便秘困扰。医生给开了药、用了开塞露,他还是难以正常排便。“一是没有排便的意识,二是没有排便的力气,只有少数时候,他能在用了开塞露之后自己排出来,大多数时候需要我们用手掏。”

在给孩子打了开塞露后,护理人员就给孩子揉肚子,慢慢往下推,再用手从孩子的肛门处将粪便掏出来。孩子不会说话,但高兴了会冲人笑,“有时候护理人员帮他处理完了,他会笑得特别开心。”

“我们服务孩子一定要有情怀、凭良心。”张志良常对院内职工强调这一点,“为孩子服务时,给他们少喂一口饭、少喝一口水、少换一块尿布,可能他们不会表达,但我们做任何事一定要讲良心。”

“孩子用脚叠的毛巾比我叠的板正”

在这近400名孩子中,有的孩子具备康复的潜力,可以通过康复训练恢复一定身体机能。比如让原本只能卧床的孩子逐渐坐起来、站起来甚至走起来。

在康复示范中心,这里的孩子和养育区的孩子有很大不同:除了个别孩子在躺着休息之外,其余的都坐着或站在床上。看到记者来访,有的孩子投来好奇的目光,有的孩子笑着打招呼说“你好”,还有的孩子拉着记者的手,并上前拥抱。

康复示范中心区长杨娜表示,这里的工作繁琐又重要。医生和康复师会对这些孩子进行评估、分组,并为他们制定对应的康复训练计划,训练全程都要有文字记录,以明确孩子的训练效果。目前,康复示范中心有两个训练小组和一个干预小组,干预小组内是卧床的孩子。有四名康复师和一名兼任引导员的护士,以及两名护理人员负责孩子床上的干预。

上午,孩子们会上两节时长45分钟的康复课。吞咽、拿东西这种普通人习以为常的动作,这里的孩子往往需要经过长期的学习和训练才能掌握。

以饮水为例,孩子需要完成伸手、拿住水杯、屈肘、倒进嘴里、吞咽的步骤。有的孩子肌张力过高,伸不出手,有的孩子肌张力较低,拿不起水杯,还有的孩子无法准确地把水倒进嘴里,或存在咀嚼、吞咽功能障碍等。康复师需要把一些简单的动作拆成详细的步骤教给孩子,孩子在哪个步骤会出问题,康复师就通过针对性训练帮助他们克服阻碍。“比如对于肌张力过高的孩子,我们要首先带他做肌肉牵伸和放松。”杨娜说,这些训练都要不断重复,对于残疾程度较高的孩子,喝水这一个动作可能就需要一年到三年才能掌握,如果残疾程度低一些、年龄较小,可能需要三个月左右的时间来掌握。

区内一名叫玥玥(化名)的女孩让杨娜印象特别深刻。玥玥是一名脑瘫儿,四肢瘫痪,上肢瘫痪程度重于下肢,双上肢的肌张力特别高,完全无法使用,但她的脚有一定活动能力,也仅能稍稍动弹。

有一次,老师给孩子们发了过家家的小玩具,包括一些小水饺、小烤串等。玥玥突然用脚蹭了蹭杨娜,杨娜一看,她把食物玩具分成了两堆,并示意杨娜,要把其中的一堆送给杨娜。杨娜回忆:“我当时有种说不出来的感觉,她是残疾程度这么高的一个孩子,还想着把吃的,虽然不是真的食物,精细地分成两份,还要给我,实在是太让人感动了。”

虽然玥玥的残疾程度很高,但见孩子意识很好,杨娜就和康复医生商量,看能不能给玥玥进行训练。经过专业评估,医生认为康复训练要配合意识,效果才是最好的,于是,玥玥开始了加组训练。

玥玥就像是一株岩缝中的小草一样顽强,训练起来也特别努力。每次训练时,老师不说停,她就一直练,“精神头”特别足,从不主动停下或偷懒。经过两年左右的时间,玥玥的脚灵活度变得很高,能自己用脚拿饼干吃、更换床套、夹住画笔填色,甚至可以叠毛巾。“她叠的毛巾比我叠的还板正得多。”杨娜说,玥玥和其他康复区努力训练的孩子,既让她感动,也让她很受鼓舞。

“天天被阳光包围”

照顾这些孩子其实很辛苦,特别是卧床的孩子,有的孩子会尿床,或者将食物故意吐出来,床品、衣服一天要换好几次。残疾的孩子,换衣服非常困难,上上下下换完一遍,护理人员可能已经大汗淋漓。

有的孩子患有精神障碍,病情失控时会误伤工作人员。院里一名患有躁狂症的孩子,身高有一米六左右,一次发病时,将工作人员一脚踹倒在地。“那时候他失去了自我意识,很可能会自我伤害,比如拿胳膊使劲锤桌子,或者用脑袋猛地撞墙,如果不加干预就会把自己弄得头破血流。我们需要立即控制住他的行动,尽管可能会被伤到,但为避免孩子伤害自己,我们还是得立马行动起来。”杨娜说,这就是职责所在,一切都要以孩子的安全和健康为先。

尽管辛苦,在被问及有没有觉得温暖的瞬间时,徐荣毫不犹豫地说:“我天天都被阳光包围,温暖的地方太多了。”这也是杨娜的心声。

对一线的护士、康复师、护理员、教师和医生来说,对待院内的孩子需要更多耐心、细心和爱心。虽然大多数孩子不会通过语言表达自己,但长期的相处使他们与工作人员建立了一种默契,工作人员往往能通过孩子的一个动作、一个眼神判断他们的意思。

尤其是孩子们会冲工作人员灿烂地笑,见面时有的孩子会欢呼,徐荣和杨娜都能明显感到自己被孩子们信赖着。“我们的夜班是三天一倒班,小朋友们都知道明天、后天是谁当班。比如夜班的老师白天一天见不到面,晚上孩子们看到时就会特别激动,让人看了觉得特别温暖。”杨娜说。

给孩子洗澡时,护理人员要把他们从床上抱下来,在那时,孩子的手臂会紧紧地环绕在护理人员的脖子和后背上。徐荣说:“孩子缺乏安全感,这个抱紧我们的动作,意味着我们是可以依赖的人。”

在福利院,不少能说话的孩子会用“妈妈”这个词来称呼护理人员。徐荣还记得她第一次被叫“妈妈”时,哭得“稀里哗啦”。那一声是她上班后第四年才听到的。“我们这边全是重度残疾的孩子,一声‘妈妈’,能叫出来的寥寥无几。所以当时一听那声‘妈妈’,我们在场的几个人都眼泪哗哗地流。”

让孤残儿童有一个更温暖的家

福利院办公室的工作人员闫凯记得,有一年冬天,在康复示范中心,一名脑瘫的孩子坐在轮椅上,见闫凯从外面进来,就问他“哥哥,外面冷不冷?”闫凯对他说,“外头冷着呢,我手都冻得倍儿凉。”那孩子听完就要来拉闫凯的手,“我的手是热的,哥哥你拉着我的手,就不冷了。”孩子真挚的眼神和话语让闫凯愣住了。

“我虽然不在直接服务孩子的一线,但也对孩子们很了解,他们都特别单纯,对人都很真诚。其实我觉得这些孩子就是护理人员的一面镜子,护理人员怎么养育、教导他们,他们就会成长为什么样的人。”闫凯说。

2008年,还是学生的徐荣作为志愿者前往汶川地震灾区,灾区现场的情况给了徐荣很大的冲击,那里有太多失去父母的受灾儿童,徐荣特别想帮助他们以及同这些孩子处境类似的孤残儿童。第二年毕业后,徐荣就来到北京市儿童福利院成为一名护士,一干就是14年。徐荣说,她在这里找到了活着的意义,她能通过自己的知识和技能,让孤残儿童生活得更好,有一个更温暖的家。

杨娜则把福利院当成了另一个家。“在家时,我会牵挂福利院,福利院的工作已经完全融入到了我的生活中。”杨娜在这里工作了11年,她觉得自己的精神变得更加饱满、富有韧性,这是因为这里的孩子尽管被遗弃、身有残疾,仍然特别顽强、积极和阳光。

张志良说,他很高兴地看到,在院内所有人的努力下,福利院在变得越来越好,给孩子们提供的服务也朝着更高质量、更高水平迈进。近年来,院内的服务理念越来越聚焦——始终把孩子的利益放在第一位;儿童服务体系也越来越明晰,形成了养育精细化、医疗规范化、康复专业化、教育个性化、安置最优化和社工亲情化的格局。

张志良相信,今后福利院的服务会越来越好,“愿每一名残疾儿童都被家庭及社会关爱和善待。”他说。

新京报记者 叶红梅

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